Μία μαμά, η Κική, μιλάει για τον παιδικό καρκίνο, την απώλεια του μωρού της και τη ζωή της τώρα.
Υπάρχουν μάχες που κανένα παιδί δεν θα έπρεπε να χρειάζεται να δώσει. Κι όμως, κάθε χρόνο χιλιάδες παιδιά σε όλο τον κόσμο έρχονται αντιμέτωπα με τον καρκίνο, ενώ οι οικογένειές τους καλούνται μέσα σε μία στιγμή να αφήσουν πίσω την καθημερινότητα που γνώριζαν και να μάθουν να ζουν με τον φόβο, την αγωνία, αλλά και την ελπίδα. Ο Σεπτέμβριος, ο Χρυσός Σεπτέμβρης, είναι αφιερωμένος στην ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση για τον παιδικό και εφηβικό καρκίνο. Το χρυσό χρώμα συμβολίζει τη δύναμη και το θάρρος των παιδιών, αλλά και το να μη χρειαστεί να διανύσει αυτή τη διαδρομή μόνη, καμία οικογένεια.
Γιατί πίσω από κάθε διάγνωση υπάρχει μια διαφορετική ιστορία. Μια ιστορία που δεν χωρά εύκολα σε αριθμούς και στατιστικές, αλλά αποτελείται από στιγμές φόβου, αμέτρητες ερωτήσεις, δύσκολες αποφάσεις, μικρές καθημερινές νίκες και, πάνω απ’ όλα, από ανθρώπους που βρίσκουν τη δύναμη να συνεχίσουν.
Μια τέτοια ιστορία είναι και εκείνη της Κικής. Είναι η μαμά του Πάνου και είναι και η μαμά του Άγγελου, του δεύτερου παιδιού της, που έφυγε από τη ζωή μόλις επτά μηνών, έχοντας διαγνωστεί με παιδικό καρκίνο. Με αφορμή τον “Χρυσό Σεπτέμβρη”, αποφάσισε να μοιραστεί τη δική της διαδρομή στο Jenny.gr, μιλώντας ανοιχτά για όσα έζησε, για τις στιγμές που δεν θα ξεχάσει ποτέ, για όσα έμαθε μέσα από αυτή την εμπειρία, αλλά και για όλα εκείνα που θα ήθελε να γνωρίζει κάθε γονιός που βρίσκεται ξαφνικά αντιμέτωπος με τον παιδικό καρκίνο. Και αυτή τη φορά, δεν χρειάζεται να της κάνουμε ερωτήσεις. Αρκεί να την αφήσουμε να αφηγηθεί την ιστορία της.
«Τρεις μέρες ζήσαμε το όνειρο χωρίς φόβο»
Στις 22 Ιουνίου του 2022 γεννήθηκε το δεύτερο παιδί της. Τρεις μέρες έζησαν το όνειρο και τη χαρά. Τρεις μέρες που, όπως λέει, δεν τους τις έκλεψε κανείς. Ύστερα κάτι φάνηκε και χρειάστηκε να γίνει μια εξέταση. Το μωρό μεταφέρθηκε στη Μονάδα Νεογνών του «Αγλαΐα Κυριακού». Και ξαφνικά, η εικόνα άλλαξε. Ένα μικρό δωμάτιο γέμισε γιατρούς, ογκολόγους, νευροχειρουργούς, διευθυντές. Πάρα πολλοί γιατροί για μία απλή εξέταση. “Εκεί αρχίζεις και καταλαβαίνεις ότι δεν ήρθαμε απλά για μια εξέταση και έχει φανεί κάτι πάρα πολύ δύσκολο” λέει χαρακτηριστικά.
Επτά ημερών ο Άγγελος έκανε χειρουργείο. Ήταν ένα νεογέννητο που έπρεπε να υποβληθεί σε μια εξαιρετικά δύσκολη επέμβαση στο κεφάλι για να γίνει βιοψία. “Είναι πολύ δυνατά τα μωρά”, λέει σήμερα. Και ο Άγγελος άντεξε. Ύστερα ήρθε η διάγνωση: ένας πολύ επιθετικός και σπάνιος για νεογέννητο όγκος, σάρκωμα Ewing.
Το «Ελπίδα» έγινε το σπίτι τους. Δεν μπόρεσαν να επιστρέψουν ποτέ στο δικό τους σπίτι. Εκεί έπρεπε να χωρέσει μια ολόκληρη ζωή μέσα σε επτά μήνες.
Η στιγμή που όλα χωρίζονται σε «πριν» και «μετά»
Η στιγμή που ένας γονιός ακούει τις λέξεις «το παιδί σου έχει καρκίνο» είναι δύσκολο να περιγραφεί. Για την Κική είναι σαν μια γερή σφαλιάρα. Η γη χάνεται κάτω από τα πόδια σου και, την ίδια στιγμή, ξεκινά μια άλλη ζωή. “Είναι αυτομάτως η έναρξη μιας άλλης ζωής. Είναι το πριν και το μετά. Τίποτα δεν είναι ίδιο” αναφέρει. Αλλάζει η ζωή ολόκληρης της οικογένειας. Αλλάζουν οι ανάγκες, οι αξίες, οι προτεραιότητες. Αλλάζει και ο ίδιος ο άνθρωπος. Και παρόλο που η εμπειρία την έχει κάνει, όπως λέει, καλύτερο άνθρωπο, υπάρχει κάτι που δεν θα ήθελε ποτέ να χρειαστεί να πει: δεν θα ήθελε να γίνει καλύτερος άνθρωπος μέσα από μια τέτοια απώλεια. Ούτε θα ήθελε να χρειαστεί να μάθει τον παιδικό καρκίνο επειδή νόσησε το δικό της παιδί.
Όσο για το αν θα μπορούσε να έχει φανεί νωρίτερα, σήμερα έχει διαφορετική ματιά. Όπως της εξηγούσαν τότε οι γιατροί και οι νοσηλευτές, τέτοιες περιπτώσεις δεν μπορούσαν να φανούν στον υπέρηχο. Και σήμερα έχει πλέον καταλάβει ότι θα νοσούσε σε οποιαδήποτε ηλικία και κανένας γονιός δεν θέλει να νοσήσει το παιδί του.Γιατί είχε αυτές τις τρεις μέρες. Τρεις μέρες χωρίς φόβο. Τρεις μέρες που έζησε τη χαρά της γέννησης του παιδιού της χωρίς να γνωρίζει τι θα ακολουθούσε.
Όταν νοσεί ένα παιδί, νοσεί όλη η οικογένεια
Στο νοσοκομείο της έλεγαν συχνά μια φράση που στην αρχή της φαινόταν παράξενη: όταν νοσεί ένα παιδί, νοσεί ολόκληρη η οικογένεια. Σήμερα ξέρει πόσο αληθινή είναι. Γιατί υπήρχε και ο Πάνος, ο μεγαλύτερος γιος της, μόλις επτά ετών τότε. Ένα παιδί που περίμενε το αδερφάκι του να έρθει στο σπίτι και τελικά γνώρισε τον Άγγελο στο «Ελπίδα». Σε μια ηλικία που άλλα παιδιά μαθαίνουν ακόμη τι σημαίνει να αποκτούν έναν αδερφό, ο Πάνος χρειάστηκε να μάθει τι σημαίνει παιδικός καρκίνος, νοσοκομείο, απώλεια και θάνατος.
“Αυτό τον μεγάλωσε” εξομολογείται. Και η Κική σκέφτεται συχνά πώς θα κοιτάξει ο γιος της αυτή την ιστορία όταν μεγαλώσει. Πώς θα θυμάται τον αδερφό του, αλλά και τους γονείς του. Πώς θα θυμάται τα μάτια τους εκείνη την περίοδο.
Ο Άγγελος, όμως, δεν είναι ένα θέμα για το οποίο η οικογένεια αποφεύγει να μιλά. Είναι μέρος της. Μιλούν για εκείνον, για τα γενέθλιά του, για την ηλικία που θα είχε σήμερα, για το πώς θα ήταν αν ήταν εδώ. Δεν έχει φύγει από την οικογένεια επειδή δεν βρίσκεται πια μέσα στο σπίτι. Και όπως λέει χαρακτηριστικά η Κική: “ο Άγγελος ήταν πολύ άτυχος με αυτό που του συνέβη, εμείς μόνο τυχεροί που τον είχαμε”.
Τα παιδιά καταλαβαίνουν περισσότερα απ’ όσα νομίζουμε
Η Κική έχει σκεφτεί πολύ και τα άλλα παιδιά που βρίσκονται έξω από το νοσοκομείο. Τα υγιή αδέρφια που βλέπουν ξαφνικά τους γονείς τους να λείπουν. Η ζωή μέσα και έξω από το νοσοκομείο είναι δύο εντελώς διαφορετικοί κόσμοι που, όμως, συνεχίζουν να υπάρχουν παράλληλα. Μέσα στο «Ελπίδα» όλα περιστρέφονται γύρω από το άρρωστο παιδί. Έξω, η ζωή συνεχίζεται κανονικά. “Ξέρεις ότι όσο είσαι μέσα, έξω δεν έχει σταματήσει τίποτα. Τίποτα. Όλα κινούνται κανονικά στον ρυθμό τους” λεει σε άλλο σημείο.
Τα υγιή παιδιά συχνά μένουν στην άκρη, όχι επειδή οι γονείς τους τα αγαπούν λιγότερο, αλλά επειδή η ανάγκη βρίσκεται αλλού. Κι όμως, τα παιδιά καταλαβαίνουν. Αφουγκράζονται. Θέλουν να είναι κοντά στην οικογένειά τους. Αυτό που ζητούσαν πολλά παιδιά, όπως έχει ακούσει και από άλλους γονείς, ήταν να μπορούν να μείνουν μαζί με την οικογένειά τους στο νοσοκομείο.Γιατί, όσο διαφορετικός κι αν είναι ο κόσμος του παιδοογκολογικού, παραμένει ο κόσμος όπου βρίσκεται η οικογένειά τους.
«Δεν είχα επιλογή να μην είμαι δυνατή»
Οι γονείς ακούν συχνά ότι είναι «δυνατοί». Η Κική δεν αισθάνεται ότι είχε πάντα δύναμη, κυρίως ένιωθε ανύμπορη για το παιδί της. “Και τι να κάνεις ακριβώς; Αν δεν είσαι εσύ για το παιδί σου που το περνάει όλο αυτό, ποιος θα είναι;” είπε. Δεν θεωρεί ότι είχε εξαιρετικές ικανότητες που της επέτρεψαν να αντέξει. Απλώς δεν υπήρχε άλλη επιλογή.
Το ίδιο ισχύει και για τα παιδιά που συχνά αποκαλούνται «μικροί ήρωες» και «μαχητές». Είναι λέξεις που χρησιμοποιούμε με αγάπη, όμως υπάρχει μια αλήθεια που δεν πρέπει να ξεχνάμε: τα παιδιά αυτά δίνουν μια μάχη που δεν διάλεξαν ποτέ. “Λέμε παιδικός καρκίνος, είναι οξύμωρο. Δηλαδή, θα έπρεπε να πηγαίνει το παιδί μαζί με τον καρκίνο; Δυστυχώς πάει” τονίζει.
Ο Άγγελος είχε πολύ κακή πρόγνωση. Και τότε δεν υπήρχαν πολλές απαντήσεις για το από πού μπορεί ένας γονιός να αντλήσει δύναμη. Μένει η αγάπη. Η αγάπη που θέλεις να δώσεις και να πάρεις από το παιδί σου.
«Μέρα μέρα» και «ζήτα βοήθεια»
Μέσα σε όλη αυτή τη διαδρομή, δύο φράσεις επαναλαμβάνονταν συνεχώς: “μέρα μέρα” και “ζήτα βοήθεια”. Η δεύτερη είναι ίσως ακόμη πιο σημαντική. Γιατί η ζωή ανατρέπεται τόσο γρήγορα, που δεν προλαβαίνεις να σκεφτείς τα πρακτικά. Το σπίτι, τα οικονομικά, τη δουλειά. Πολλοί γονείς αναγκάζονται να αφήσουν την εργασία τους και να ζουν στο νοσοκομείο.
“Είναι πολύ βίαιο όλο αυτό που συμβαίνει και τόσο γρήγορο” διηγείται. Γι’ αυτό η βοήθεια από την οικογένεια, τους φίλους, τον περίγυρο, αλλά και η ψυχολογική υποστήριξη είναι απαραίτητες.
Και μετά υπάρχει το “μέρα μέρα”. Μια φράση που ακούγεται σχεδόν σαν κλισέ, μέχρι να βρεθείς στη θέση όπου πραγματικά δεν μπορείς να σκεφτείς τίποτα πέρα από την επόμενη μέρα. Ή, όπως λέει η ίδια, μέσα στο νοσοκομείο δεν ζεις μέρα μέρα. Ζεις λεπτό λεπτό.
Τα λόγια που δεν βοηθούν
Υπάρχουν φράσεις που λέγονται με καλή πρόθεση, αλλά δεν μπορούν να χωρέσουν μέσα στην πραγματικότητα ενός γονιού που βλέπει το παιδί του να νοσεί. “Όλα για κάποιο λόγο γίνονται”. Η Κική δεν μπορεί να βρει κανέναν λόγο για τον οποίο ένα παιδί θα πρέπει να νοσήσει από καρκίνο. “Δεν μπορώ να πω τώρα “για κάποιο λόγο γίνονται”, γιατί δεν βρίσκω λόγο κάποιο παιδί να μην είναι ανέμελο, να μην παίζει, να μη σβήνει τούρτες και αντ’ αυτού να βρίσκεται αντιμέτωπό με τις χημειοθεραπείες και τα χειρουργεία” εξομολογείται.
Υπάρχει και το “γιατί σε εμάς;”. Δεν βρίσκει νόημα ούτε εκεί. Δεν υπάρχει απάντηση που να μπορεί να εξηγήσει γιατί ένα συγκεκριμένο παιδί αρρώστησε. Και υπάρχει και η ευχή που ακούγεται τόσο συχνά στα νοσοκομεία: “Του χρόνου σπίτια σας”.
Τα Χριστούγεννα εκείνης της χρονιάς ήταν μοναδικά για την οικογένειά της, γιατί ήταν όλοι μαζί. Έστω και μέσα στο νοσοκομείο. Όμως η Κική γνώριζε κάτι που οι άλλοι δεν γνώριζαν. Του χρόνου θα ήταν πράγματι στο σπίτι της. Αλλά χωρίς τον Άγγελο. Σήμερα, όταν εύχεται σε μια οικογένεια «του χρόνου σπίτια σας», προσθέτει κάτι ακόμη: “Με γεμάτες αγκαλιές”.
Η ζωή προχωρά. Αλλά όχι όπως πριν
Η ζωή πράγματι προχωρά. Μόνο που η φράση αυτή αποκτά ένα εντελώς διαφορετικό νόημα όταν έχεις χάσει ένα παιδί. “Βγαίνεις από το ογκολογικό χωρίς το ένα σου παιδί και την άλλη μέρα πας το παιδί σου στο σχολείο. Αυτό σημαίνει η ζωή προχωρά” εξομολογείται.
Οι γιορτές, τα γενέθλια, οι επέτειοι και οι χαρές δυσκολεύουν. Σε κάθε όμορφη στιγμή υπάρχει η σκέψη εκείνου που λείπει. “Δεν μπορείς να είσαι ολοκληρωτικά χαρούμενος και πάντα κάποιος λείπει” ξεκαθαρίζει. Δεν είναι κάτι που “ξεπερνάς”. Μαθαίνεις να λειτουργείς. Μαθαίνεις να χαίρεσαι ξανά. Όμως η καινούργια χαρά συνοδεύεται πάντα από έναν πόνο. Και κάποια στιγμή μαθαίνεις να αγκαλιάζεις αυτόν τον πόνο, γιατί ξέρεις ότι θα είναι πάντα εκεί.
«Έχω ένα παιδί εδώ κι ένα στον ουρανό»
Ο Άγγελος είναι και σήμερα μέρος της ταυτότητας της Κικής. Όταν τη ρωτούν πόσα παιδιά έχει, δεν μπορεί να απαντήσει «ένα». “Πληγώνομαι βαθιά αν πρέπει να αναγκαστώ να πω ένα, γιατί είναι ψέματα. Το να πω “έχω ένα παιδί” δεν μπορώ να το πω” τονίζει.
Η ιστορία της είναι αυτή. Είναι η μαμά του Πάνου και η μαμά του Άγγελου. “Έχω ένα παιδί εδώ κι ένα στον ουρανό” λέει. Και ίσως αυτή να είναι μία από τις μεγαλύτερες δυσκολίες του πένθους: ότι ο άνθρωπος που έχασες εξακολουθεί να υπάρχει μέσα σου, ενώ οι άλλοι δεν ξέρουν πάντα πώς να τον τοποθετήσουν στη ζωή σου.
«Δεν θέλω να με βλέπεις σαν τη μαμά που έχασε το παιδί της»
Η αμηχανία των άλλων είναι κάτι που η Κική έχει συναντήσει πολλές φορές. Άνθρωποι που δεν ξέρουν τι να πουν. Που φοβούνται μήπως την κάνουν να στεναχωρηθεί. Που αποφεύγουν τη συζήτηση. Εκείνη, όμως, δεν θέλει φίλτρο. “Δεν θέλω καθόλου αμηχανία”. Μπορεί να συζητήσει τα πάντα. Γιατί, όπως λέει, τι μπορεί να της θυμίσει κάποιος που έχει ξεχάσει; Ο Άγγελος δεν είναι μια ξεχασμένη ιστορία. Είναι κομμάτι της ζωής της. Και η σιωπή, όσο καλοπροαίρετη κι αν είναι, μπορεί τελικά να δημιουργήσει ακόμη μεγαλύτερη απόσταση. “Ο άνθρωπος με την αμηχανία απομακρύνεται. Και μετά έρχεται αυτή η μοναξιά” λέει και έχει τόσο δίκιο.
Γιατί πρέπει να μιλάμε για τον παιδικό καρκίνο
Η Κική δεν γνώριζε τον Χρυσό Σεπτέμβρη πριν νοσήσει ο Άγγελος. Δεν γνώριζε ούτε το χρυσό κορδελάκι. Και αυτό είναι κάτι που την στεναχωρεί σήμερα. Γιατί πιστεύει ότι η ενημέρωση δεν πρέπει να έρχεται μόνο όταν ο καρκίνος χτυπήσει τη δική σου πόρτα.
Ο παιδικός καρκίνος χρειάζεται να συζητιέται. Χρειάζεται στήριξη των συλλόγων που βρίσκονται δίπλα στα παιδιά και τις οικογένειές τους. Χρειάζεται αιμοδοσία, καθώς οι θεραπείες απαιτούν συχνά μεταγγίσεις. Χρειάζεται ενημέρωση για τη δωρεά μυελού των οστών. Χρειάζεται, επίσης, ενημέρωση στα σχολεία. Γιατί τα παιδιά που νοσούν και επιστρέφουν στο σχολείο τους μπορεί να έχουν ήδη βιώσει τον αποκλεισμό. Οι συμμαθητές και οι εκπαιδευτικοί χρειάζονται ενημέρωση και εκπαίδευση, ώστε η επανένταξη να γίνεται χωρίς φόβο και αμηχανία.
“Να μην φοβόμαστε να το κατονομάσουμε. Να μην φοβόμαστε να το ξεστομίσουμε. Είναι καρκίνος. Πρέπει να μάθουμε να το λέμε” τονίζει σε αυτό το σημείο.
Και ίσως αυτός να είναι ένας από τους λόγους που έχει σημασία ο Χρυσός Σεπτέμβρης: να μικραίνει, έστω και λίγο, η απόσταση ανάμεσα στους δύο κόσμους. Ανάμεσα σε εκείνους που γνωρίζουν και σε εκείνους που δεν έχει χρειαστεί ακόμη να γνωρίσουν. Και σκέψου ότι με μια μικρή κίνηση όπως το να δώσεις λίγο από το αίμα σου, μπορείς να σώσεις ένα παιδί, την ίδια στιγμή που τα φάρμακα δεν μπορούν. Επιπλέον τον Σεπτέμβρη που όλα τα παιδιά πάνε σχολείο, εσύ μπορείς να σκεφτείς αυτό το ένα που δεν βρίσκεται στη ζωή για να πάει.
«Το να μιλάμε για τον παιδικό καρκίνο είναι ένα χάδι»
Η ενημέρωση δεν αφορά μόνο τα παιδιά που νοσούν σήμερα. Αφορά και εκείνα που θεραπεύτηκαν. Τους γονείς που συνεχίζουν τη ζωή τους με όσα έζησαν. Τις οικογένειες που έχασαν ένα παιδί. Αφορά και τη μνήμη. Γιατί, όπως λέει η Κική, ο φόβος ενός γονιού που χάνει το παιδί του είναι να ξεχαστεί η ζωή του επειδή οι άλλοι δεν γνώρισαν την ιστορία του. “Να κάνουμε πως δεν υπάρχει, ενώ υπήρξε. Και ήταν σημαντική η ζωή του, όσο κι αν ήταν” λέει.
Γι’ αυτό πιστεύει ότι το να μιλάμε είναι ένας τρόπος να στεκόμαστε δίπλα στους ανθρώπους που το ζουν. “Το να μιλάμε για τον παιδικό καρκίνο είναι ένα χάδι. Γιατί ξέρεις, νιώθεις ότι δεν είσαι μόνος” εξομολογείται.
Και μετά μένει ο Άγγελος
Σήμερα η Κική συνεχίζει να επισκέπτεται το «Ελπίδα». Νιώθει πάντα “μαμά παιδοογκολογικού”. Δεν θέλει, ούτε μπορεί, να ξεχάσει. Κουβαλά μαζί της και ένα βάρος: ότι χρειάστηκε να μάθει για τον παιδικό καρκίνο επειδή αρρώστησε το δικό της παιδί.
Τα συναισθήματα δεν είναι ίδια κάθε μέρα. Είναι σαν ένα ασανσέρ που ανεβοκατεβαίνει. Καθημερινά υπάρχουν στιγμές που θέλει να δει βίντεο του Άγγελου, να του μιλήσει, να κλάψει. Και αυτή η σύνδεση δεν την βαραίνει. Την ανακουφίζει. Ξέρει ότι εκείνη και οι γιατροί έκαναν τα πάντα για εκείνον. Αυτό που θα ήθελε, όμως, είναι κάτι πολύ απλό και ταυτόχρονα αδύνατο: περισσότερες αναμνήσεις.
Να είχε προλάβει να τον δει να μεγαλώνει. Να είχαν γιορτάσει τα πρώτα του γενέθλια στο σπίτι. Να είχαν ανάψει το πρώτο του κεράκι. “Θα ήθελα πολύ να έχω κι άλλες αναμνήσεις μαζί του. Θα ήταν δώρο οι αναμνήσεις” εξόμολογείται.
Και κάπως έτσι, πίσω από όλες τις λέξεις για τον παιδικό καρκίνο, τις θεραπείες, τις δυσκολίες, την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση, μένει τελικά κάτι πολύ πιο απλό: η ζωή ενός παιδιού που υπήρξε, αγαπήθηκε και εξακολουθεί να αποτελεί μέρος της οικογένειάς του.
Ο Άγγελος δεν είναι μόνο η ιστορία της ασθένειάς του. Είναι η ιστορία ενός παιδιού που γεννήθηκε, αγαπήθηκε και, μέσα σε μόλις επτά μήνες, πρόλαβε να γίνει για πάντα κομμάτι μιας οικογένειας.